Développement et évaluation d’une échelle de qualité de vie adaptée aux enfants autistes d’âge préscolaire - TEL - Thèses en ligne Accéder directement au contenu
Thèse Année : 2021

Development and evaluation of a quality of life scale adapted to autistic preschool children

Développement et évaluation d’une échelle de qualité de vie adaptée aux enfants autistes d’âge préscolaire

Résumé

Background: Quality of life (QoL) of autistic individuals should be the ultimate goal of interventions. However, this topic remains underdeveloped, particularly among autistic preschool children. Objectives: The purpose of this study is to develop a module for autistic preschool children to be administered with the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM, 2-4 years), (b) to describe the psychometric properties of the PedsQLTM 4.0 (2-4 years) – that has not yet been validated in French - and the Autism Module, and c) to explore factors associated with QoL of autistic children in this age group. Methods: Ten verbal autistic adults participated in semi-structured interviews exploring early childhood experiences that made their lives satisfying. A thematic analysis produced initial data items for the Autism Module. This was then evaluated by experts and pre-tested among ten parents of autistic children. A total of 279 parents of typically developing preschoolers completed the PedsQLTM 4.0, and 157 parents of autistic children of the same age completed the PedsQLTM 4.0 as well as the Autism Module. Age and gender of the parent and their child, marital status, parent's education and occupation, place of residence, and sibling composition were collected from both samples. Parent’s psychological flexibility and child temperament were respectively measured using the Acceptance and Action Questionnaire (AAQ-II) and the Emotionality Activity Sociability (EAS) Survey. Results: Thematic analysis revealed four major themes: interests, environmental regularity, sensory differences, and social interactions. The latter was subdivided into two themes (social interactions and communication) and a first selection of 44 data items were divided into five dimensions. Given the experts’ evaluation and the pre-test, 27-items were selected to constitute the operational parent-proxy Autism Module to be used in conjunction with the PedsQLTM 4.0 (2-4 years). Psychometric analysis (a) showed that PedsQLTM 4.0 could be used reliably with French autistic or typically developing children, and (b) redesigned the operational Autism Module composed of 24-items divided into three dimensions. Factor analysis indicated that autistic preschool children’s emotionality is negatively associated with their QoL, and this association is influenced by parent’s psychological flexibility. Conclusion: This study provides critical information about the QoL of autistic preschool children and a measure for assessing QoL among this population. This tool can be used by clinicians to evaluate early interventions. Finally, the findings of this research allow a better understanding of factors associated with QoL among young autistic children, in particular by opening avenues of intervention services for their parents.
Contexte : La qualité de vie (QdV) des personnes autistes devrait être la cible ultime des interventions. Cette thématique de recherche reste peu développée, particulièrement chez les enfants autistes d’âge préscolaire. Objectifs : Cette étude vise à (a) développer un module adapté aux enfants autistes d’âge préscolaire destiné à être passé avec l’échelle de QdV Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM 4.0, version 2-4 ans), (b) évaluer les qualités métrologiques du PedsQLTM 4.0 (version 2-4 ans), dont la traduction française n’a pas été validée, et du module « autisme », et c) explorer les facteurs pouvant influencer la QdV des enfants autistes de ce groupe d’âge. Méthodes : Dix adultes autistes verbaux ont participé à un entretien semi-directif questionnant les critères qu’ils estimaient importants pour que leur vie soit satisfaisante lorsqu’ils étaient enfants. Une analyse de contenu thématique a fourni une première banque d’items pour le module « autisme ». Celle-ci a ensuite été évaluée par un panel d’experts et pré-testée auprès de dix parents d’enfants autistes. 279 parents d’enfants au développement typique d’âge préscolaire ont complété le PedsQLTM 4.0, et 157 parents d’enfants autistes du même âge ont rempli le PedsQLTM 4.0 ainsi que le module « autisme ». L’âge et le genre du parent participant et de leur enfant, l’état civil, le niveau d’éducation et la profession du parent, le lieu de résidence et la composition de la fratrie ont été récoltés auprès des deux échantillons. Le niveau de flexibilité psychologique des parents d’enfants autistes, ainsi que le tempérament de leur enfant ont été respectivement mesurés à l’aide du questionnaire d’acceptation et d’action (AAQ-II) et de l’outil « Émotivité, Activité et Sociabilité » (EAS). Résultats : L’analyse de contenu des entretiens a révélé quatre thèmes majeurs : intérêts, régularité de l’environnement, perception sensorielle et relations sociales. Ce dernier a été subdivisé en deux thèmes (interactions sociales et communication) et une première banque de 44 items découpés en cinq dimensions a pu être constituée. Suite à l’évaluation du panel d’experts et au pré-test, les 27 items retenus constituent le module opérationnel d’évaluation de la QdV adaptée à l’enfant autiste d’âge préscolaire perçue par le parent, et s’utilise conjointement avec le PedsQLTM 4.0 (version 2-4 ans). L’étude psychométrique (a) a montré que le PedsQLTM 4.0 pouvait être utilisé de façon fiable auprès des enfants français autistes ou ayant un développement typique, (b) a conduit à remanier la version opérationnelle du module « autisme » constitué en définitive de 24 items répartis en trois dimensions. L’analyse des facteurs a principalement révélé que la QdV des enfants autistes d’âge préscolaire est associée négativement à son émotivité, cette relation étant influencée par la flexibilité psychologique du parent. Conclusion : Cette étude renseigne sur la QdV des enfants autistes d’âge préscolaire. Elle fournit un outil de mesure de la QdV adaptée à cette population. Celui-ci pourra être utilisé par les cliniciens pour évaluer les interventions précoces qu’ils mettent en œuvre. Enfin, les résultats de cette recherche permettent de mieux comprendre les facteurs d’influence de la QdV des jeunes enfants autistes, en ouvrant notamment des pistes d’intervention auprès de leurs parents.
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Manuscrit thèse Jérôme Lichtlé - sous licence.pdf (15.98 Mo) Télécharger le fichier
Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)

Dates et versions

tel-03691090 , version 1 (08-06-2022)

Identifiants

  • HAL Id : tel-03691090 , version 1

Citer

Jérôme Lichtlé. Développement et évaluation d’une échelle de qualité de vie adaptée aux enfants autistes d’âge préscolaire. Psychologie. Université de Paris, 2021. Français. ⟨NNT : ⟩. ⟨tel-03691090⟩
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