Qualité de vie des personnes âgées : étude de la transition entre domicile et institution - TEL - Thèses en ligne Accéder directement au contenu
Thèse Année : 2019

Quality of life for the elderly : study of the transition between home and nursing home

Qualité de vie des personnes âgées : étude de la transition entre domicile et institution

Résumé

Having to move into a retirement home is usually a dreaded and poorly tolerated situation, whether for the residents-to-be or their families. Indeed, nursing home admission challenges one’s social role, financial situation and sense of self. It raises fundamental questions about the likelihood to adjust to a place where no one wants to live, and to uphold a satisfactory quality of life in this context. Surprisingly, few studies, mainly cross-sectional ones, have dealt with the impact of nursing home admission on quality of life. Nevertheless, an objective assessment of these consequences requires access to longitudinal data, in order to capture changes over the course of the institutionalisation process. Therefore, this work relies on two complementary approaches: an epidemiologic approach, based on data from two population-based cohorts (PAQUID and AMI), and grounded clinical research, with the implementation of QoL-EHPAD, a prospective, observational, multicentre study. First, we assessed the relevance and validity of a subjective quality of life proxy, made up of six items: the four items of the positive affects subscale from the CES-D (Centre for Epidemiological Studies - Depression Scale), one item assessing subjective health, and one assessing life satisfaction. Based on data from PAQUID, the proxy was validated against known objective predictors of subjective quality of life: depression, number of comorbidities, dependence and negative life events for the cross-sectional analyses, and risk of death over ten years for the longitudinal analyses. A replication study using data from the AMI study confirmed these associations. We then used this proxy in the PAQUID study over a twenty-year period, to study the quality of life trajectory of people who entered a nursing home. Results showed a significant drop after admission, evidencing a disruption in quality of life related to nursing home admission. Nevertheless, despite this initial decrease, nursing home residents showed no greater decline over time compared to community-dwellers, denoting a relative adjustment to their new living conditions. Cohort studies, while helpful in capturing gross quality of life trajectories in large samples, do not inform us on the specifics surrounding the transition from home to nursing home, such as the decisional involvement of the resident, or the planned or unplanned character of the admission. The QoL-EHPAD study is a step towards the characterization of these specifics. Edition of regulatory documents and implementation of the different stages of the study, including baseline and follow-up visits of the first 25 dyads, were integral components of this doctoral research. This study should provide a better understanding on how the circumstances of admission shape subsequent subjective quality of life and adaptation in residents suffering from dementia. The implementation of two observational cohort studies in Guadeloupe, France, will provide further information on the living conditions and quality of life of elderly people in nursing homes, but also in foster care homes. Overall, this work questions the apprehension of individual trajectories in a context of collective care, especially since, despite ever-increasing needs, alternatives to nursing homes remain scarce.
Quitter son domicile pour intégrer une « maison de retraite » est un évènement particulièrement redouté et mal accepté, aussi bien par les personnes âgées elles-mêmes que par leur famille. L’entrée en institution représente un enjeu social, financier, et identitaire. Elle soulève la question cruciale des possibilités d’adaptation et de maintien d’une qualité de vie satisfaisante dans un lieu de vie dans lequel personne ne semble vouloir aller. Paradoxalement, il existe peu d’études qui s’intéressent à l’impact de l’entrée en institution sur la qualité de vie, ces dernières étant principalement transversales. Pourtant, si l’on veut évaluer objectivement les conséquences de l’entrée en EHPAD, il est impératif d’avoir accès à des données longitudinales capables de mesurer les changements qui s’opèrent entre le domicile et l’institution. Ce travail s’appuie ainsi sur deux approches : une approche épidémiologique, basée sur les données de deux études de cohortes en population générale, les cohortes PAQUID et AMI, et une approche de recherche clinique, avec la mise en place d’une étude prospective observationnelle multicentrique, l’étude QOL-EHPAD. Dans un premier temps, nous avons évalué la pertinence et la validité d’un proxy de qualité de vie subjective sur la base des données de cohortes. Ce proxy était composé de six items : les quatre items positifs de l’échelle de dépression CES-D (Centre for Epidemiological Studies - Depression Scale), ainsi que d’un item évaluant la santé perçue, et un la satisfaction de vie. Ce proxy s’est avéré être associé aux facteurs habituellement associés à la qualité de vie (dépression, dépendance, nombre de comorbidités, événements de vie négatifs, sur-risque de décès) dans la cohorte PAQUID. Ces résultats ont été répliqués dans une deuxième cohorte, la cohorte AMI, confirmant la robustesse de ces associations. Grâce à ce proxy, nous avons pu analyser dans PAQUID les trajectoires de qualité de vie des individus ayant intégré une institution au cours du suivi. Les résultats ont montré une baisse significative de la qualité de vie après l’entrée en institution, signant une rupture substantielle dans la vie de l’individu. Néanmoins, cette baisse n’était pas suivie d’un déclin plus important par rapport aux personnes vivant à domicile, illustrant une relative adaptation à ces nouvelles conditions de vie. Les études de cohorte, bien que très utiles pour appréhender, notamment, l’étude des trajectoires de qualité de vie sur un grand nombre de personnes, ne nous donnent néanmoins pas accès à certaines informations plus fines en lien avec le contexte de l’admission, comme la participation de la personne âgée dans la décision, ou encore le niveau d’urgence associé à l’entrée. Pour aller plus loin dans la compréhension de cette transition domicile-institution, nous avons mis en place l’étude QOL-EHPAD. La rédaction du protocole, la mise en place de l’étude ainsi que l’inclusion et le suivi des 25 premiers participants et leurs aidants ont fait partie intégrante de cette thèse. L’étude, toujours en cours, nous permettra de mieux comprendre les déterminants liés au contexte de l’entrée en EHPAD de l’adaptation et de la qualité de vie ultérieure des personnes souffrant de démence entrant en institution. Ces recherches autour de la qualité de vie des personnes âgées en institution se poursuivront avec la mise en place de deux études observationnelles en Guadeloupe, KASEHPAD et KASAF, qui s’intéresseront aux résidents en EHPAD mais également aux personnes âgées accueillies en familles d’accueil pour personnes âgées dépendantes. En filigrane, ce travail questionne finalement les limites d’une prise en charge collective dans l’appréhension des parcours individuels, dans un contexte où, malgré des besoins croissants en termes d’accompagnement de la dépendance, les alternatives à l’EHPAD restent encore rares.
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Origine : Version validée par le jury (STAR)

Dates et versions

tel-03173744 , version 1 (18-03-2021)

Identifiants

  • HAL Id : tel-03173744 , version 1

Citer

Roxane Villeneuve. Qualité de vie des personnes âgées : étude de la transition entre domicile et institution. Psychologie. Université de Bordeaux, 2019. Français. ⟨NNT : 2019BORD0255⟩. ⟨tel-03173744⟩
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