Predicting the care trajectory and development of high-risk children
Prédiction du parcours de soins et du développement des enfants vulnérables
Résumé
Infants born very preterm (before 32 weeks of gestation) or with a very low birth weight (under 1,500g) are at an elevated risk of long- term adverse outcomes. International guidelines recommend providing medical care and continuous monitoring for these high-risk children up to the age of seven to early detect developmental anomalies and provide appropriate care. The healthcare sector is undergoing a data-driven transformation with the use of advanced statistical algorithms to better anticipate future health outcomes in patients. Such approach in the follow-up of high-risk children has the potential to assist healthcare professionals in identifying early developmental issues and optimizing care and follow-up. In France, the monitoring of high-risk children is organized through specialized healthcare networks, coordinated by Regional Health Agencies. In the Île-de-France region (representing approximately 20% of the French population), the six specialized perinatal healthcare networks have used a shared electronic health record system, known as HYGIE-SEV, since 2015. This system promotes seamless information sharing among healthcare professionals, supports public health surveillance, and serves as a valuable resource for scientific research using collected data. The objectives of this thesis were to: 1) identify factors associated with suboptimal follow-up in high-risk children enrolled in the HYGIE-SEV program, 2) construct predictive models for suboptimal follow-up, and 3) generalize this approach to predict developmental anomalies. The dataset used in this thesis comprised data from 14,557 high-risk children included in HYGIE-SEV program from November 2015 to August 1, 2023, with 12,344 (84.7%) being born very preterm, and 12,007 (82.5%) having a very low birth weight. This dataset encompassed a wide range of information at birth, including socioeconomic characteristics, clinical details of pregnancy, delivery, and neonatal care, as well as information regarding follow-up management. Concerning suboptimal follow-up, the data revealed that 39.0% of the 9,958 eligible children missed their two-year visit, and 62.6% of the 3,881 eligible children missed their five-year visit. Risk factors associated with non-attendance were consistent between the two- and five-year visits and included factors associated with 1) better initial medical conditions such as higher gestational age, 2) lower socio- economic conditions, and 3) characteristics of the follow-up management such as a hospital referring physician responsible for follow-up. A robust and reproducible methodology was then implemented to evaluate several algorithms applied to the prediction of non-attendance at the 2- and 5-years visits. This included data pre- processing, feature engineering, hyperparameter optimization, cross- validation, and managing imbalanced data. Multiple algorithms were tested, including Random Forests, Support Vector Machine (SVM), XGBoost, Multivariate Adaptive Regression Splines (MARS), logistic regression with and without penalization, and a single hidden layer neural network. An ensemble method was also employed. Among these algorithms, Random Forests demonstrated the best performance with an area under the ROC curve (AUC) of 77.8% at two years and 76.6% at five years for predicting non-attendance. Applying a similar approach to predict the optimality of neurodevelopment at the two- year visit yielded an AUC performance of 78.7%. The promising results observed in the HYGIE-SEV cohort underscore the importance of integrating predictive algorithms into the realms of high-risk children's follow-up and healthcare. This integration has the potential to pave the way for the development of eHealth tools aimed at supporting healthcare professionals in the early identification of at-risk children. Consequently, it could enable the delivery of more proactive and customized care, aligning with the principles of personalized medicine.
Les enfants nés grands prématurés (avant 32 semaines d’aménorrhée) ou avec un très faible poids de naissance (moins de 1 500g) présentent un risque accru de développement altéré sur le long terme. Les directives internationales recommandent une surveillance médicale continue de ces enfants jusqu'à l'âge de sept ans pour détecter précocement les anomalies de développement et fournir des soins adaptés. Avec l'utilisation d'algorithmes statistiques avancés et afin de mieux anticiper les événements de santé futurs des patients, le secteur de la santé se transforme. Dans le suivi des enfants vulnérables, cette approche a le potentiel d'aider les professionnels à identifier les anomalies de développement et à optimiser les soins. En France, le suivi des enfants vulnérables est organisé via des réseaux de santé, coordonnés par les Agences Régionales de Santé. Depuis 2015, en Île-de-France (représentant 20% de la population française), les six réseaux de santé périnatale utilisent un système de dossier médical partagé, appelé HYGIE- SEV. Ce système de santé publique favorise le partage d'informations entre professionnels de santé et constitue une ressource pour la recherche scientifique à partir des données collectées. Les objectifs de cette thèse étaient : 1) identifier les facteurs associés à un suivi non-optimal chez les enfants vulnérables suivis dans HYGIE-SEV, 2) élaborer des modèles prédictifs d’un suivi non-optimal, et 3) généraliser cette approche pour prédire les anomalies de développement. Les données comprenaient 14 557 enfants vulnérables suivis dans HYGIE-SEV entre novembre 2015 et août 2023, dont 12 344 (84,7%) grands prématurés et 12 007 (82,5%) de très faible poids de naissance. Les données incluaient un large éventail d'informations à la naissance telles que des caractéristiques socio-économiques, des caractéristiques cliniques sur la grossesse, l'accouchement et les soins néonatals, ainsi que des informations sur la gestion du suivi. Concernant l’optimalité du suivi, 39,0% des 9 958 enfants éligibles avaient manqué leur visite à deux ans, et 62,6% des 3 881 enfants éligibles avaient manqué leur visite à cinq ans. Les facteurs de risque associés à la non-participation étaient similaires entre deux et cinq ans et comprenaient des facteurs liés à 1) de meilleures conditions médicales initiales telles qu'un âge gestationnel plus élevé, 2) des conditions socio-économiques plus défavorables et 3) des caractéristiques de la gestion du suivi, comme un médecin référent hospitalier. Une méthodologie robuste et reproductible a été mise en place pour évaluer plusieurs algorithmes appliqués à la prédiction de la non-participation aux visites à deux et cinq ans. Plusieurs algorithmes ont été testés, les Random Forests, les Support Vector Machine (SVM), XGBoost, les Multivariate Adaptive Regression Splines (MARS), la régression logistique avec et sans pénalisation, ainsi qu'un réseau de neurones à une couche cachée. Une méthode d'ensemble a également été utilisée. Parmi ces algorithmes, les Random Forests avaient les meilleures performances avec une aire sous la courbe ROC (AUC) de 77,8% à deux ans et de 76,6% à cinq ans pour la prédiction de la non-optimalité du suivi. En appliquant une approche similaire pour prédire le neurodéveloppement à la visite de deux ans, une performance AUC de 78,7% était obtenue. Les résultats prometteurs observés dans la cohorte HYGIE-SEV soulignent l'importance de l’utilisation d'algorithmes prédictifs dans le suivi des enfants vulnérables et les soins de santé. Cette utilisation a le potentiel de favoriser le développement d'outils de e-santé visant à soutenir les professionnels de santé dans l'identification précoce des enfants à risque. En lien avec la médecine personnalisée cela pourrait permettre la délivrance de soins plus adaptés.
| Origine | Version validée par le jury (STAR) |
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