Validation of a specific quality of life measure for Parkinson's disease in the Arab language in Tunisian patients, and proposal of a model providing an overview of the different elements impacting the quality of life of patients with Parkinson's disease
Validation d'un indicateur de qualité de vie spécifique à la maladie de Parkinson en arabe chez des patients tunisiens, et proposition d'un modèle permettant d'avoir une vue d'ensemble sur différents éléments qui impactent la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson
Résumé
Parkinson’s disease (PD) is the second most common neurodegenerative disease after Alzheimer’s disease. It is mainly characterized by motor symptoms (slowness of movement, resting tremors, muscle rigidity and postural instability). Due to the ageing population and the increase in life expectancy, the incidence of the disease is increasing and a doubling of the number of PD patient between 2005 and 2030 is nevertheless expected in many countries. The diagnosis is made over several years, which is due to a slow progression of the disease in the first years, with the progression of the disease patients become increasingly dependent and gradually lose their autonomies until total dependence during the 5th stage of the disease. Existing treatments are only symptomatic (intended to relieve and delay the effects of some symptoms) which allows the patient to improve his daily life but does not prevent the progressive deterioration of the quality of life (QoL).The aim of this thesis was to conduct a scoping study of validated HRQoL questionnaires in Arabic to select and validate the most appropriate one for an Arab (Tunisian) population. This will provide an overview of patients' HRQoL and the factors that influence it, with the aim of better understanding the impact of PD progression, its many complex symptoms, and other external factors that have been shown to influence HRQoL in PD patients. This was done through 3 contributions.Our first contribution highlighted the importance of having a valid HRQoL questionnaire adapted to the Tunisian population and indicated that the PDQ-39 was best suited for this period.Our second contribution responded to this need by validating the PDQ-39 in a Tunisian population, demonstrating its validity and adaptation to this particular population.The third contribution highlighted the negative impact of PD progression and non-motor symptoms such as depression, anxiety, fatigue and pain on patients' health-related quality of life (HRQoL). It also revealed a positive impact of physical activity on HRQoL, an element that had not been considered in existing models of QoL in people with PD.In summary, we have provided valuable information about the QoL with PD, facilitating future studies of PD and quality of QoL. It will also contribute to the improvement of comprehensive and personalised management of patients with PD in Tunisia and the Arab world.
La maladie de Parkinson (MP) est une maladie évolutive qui est classée au 2eme rang des maladies neurodégénératives après la maladie d'Alzheimer. Elle se caractérise par des symptômes moteurs (lenteur du mouvement, tremblements de repos, rigidité musculaire et instabilité posturale) et d'autres nom-moteur (dépression, anxiété, fatigue). Compte tenu du vieillissement de la population et de l’accroissement de l’espérance de vie, l’incidence de la maladie progresse et un doublement entre 2005 et 2030 du nombre de personnes atteintes de la MP est néanmoins attendu dans de nombreux pays. Le diagnostic se fait sur plusieurs années, ce qui est dû à une évolution lente de la maladie. Les traitements actuels visent uniquement à soulager et à retarder certains symptômes, ce qui permet d'améliorer la vie quotidienne des patients, mais ne prévient pas une dégradation, voire même une détérioration progressive de leur qualité de vie (QdV).L'objectif de cette thèse de doctorat était de réaliser une étude de portée des questionnaires de QVLS validés en arabe, en vue de sélectionner celui qui convient le mieux à une population arabe (tunisienne), et de le valider. Dans le but de mieux comprendre l’effet de l’évolution de la MP, de ses nombreux symptômes complexes ainsi que d’autres facteurs externes qui ont montré leurs effets sur la QVLS des patients atteints de la MP cela permettra d’obtenir une vue d'ensemble de la QdV des patients ainsi que des facteurs qui l'influencent. Cela a été accompli à travers 3 contributions.Notre première contribution a tout d'abord souligné l'importance de disposer d'un questionnaire de QVLS valide et adapté à la population tunisienne, et a démontré que le PDQ-39 était le mieux adapté à cette période.Notre deuxième contribution a répondu à ce besoin en validant le PDQ-39 auprès d'une population tunisienne, ce qui prouve sa validité et son adaptation à cette population particulière.La troisième contribution de notre travail a mis en évidence l'effet négatif de la progression de la MP et des symptômes non-moteurs comme la dépression, l'anxiété, la fatigue et les douleurs sur la qualité de vie liée à la santé (QVLS) des patients. De plus, elle a révélé un impact positif de l'activité physique sur la QVLS, un élément qui n'avait pas été pris en compte dans les modèles existants de QdV pour les personnes atteintes de la MP.Ainsi, nos travaux ont permis d'obtenir des informations précieuses concernant la QVLS des patients atteints de cette maladie, ce qui facilitera les recherches à venir sur la MP et sur la QdV. Cela permettra également d'améliorer la prise en charge globale et personnalisée des patients atteints de la MP en Tunisie et dans le monde arabe.
| Origine | Version validée par le jury (STAR) |
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