Sociocultural and therapeutic aspects of the childhood epilepsy in Gabon
Epilepsie de l'enfant au Gabon : Aspects socioculturels et thérapeutiques
Résumé
Epilepsy occurs at any age, but the causes, clinical manifestations, complications and social impact, depend on the age of the subjects. In Sub-Saharan Africa epidemiological data, data on enrollment and the impact of the child's epilepsy are difficult to access. To assess the socio-cultural and therapeutic aspects of the child's epilepsy in Gabon, we conducted a review of the literature on child epilepsy in SSA and two cross-sectional surveys, one on knowledge, attitudes, practices and socio-cultural representations of childhood epilepsy in teachers and health workers, the other on the impact of epilepsy on the children with epilepsy and their parent. In SSA, the data on child epilepsy drowned in studies extended to the general community. The prevalence of childhood epilepsy varies from 2.04 to 297/1000 and its incidence from 17 to 930/100.000 person-years. Perinatal factors, febrile seizures and infectious factors are most described while genetic factors remain poorly studied. The care of the child remains limited due to the lack of human resources, diagnostic means and access to AEDs but also because of the persistence of prejudices and negative beliefs about epilepsy commonly found in teachers, school children and in the community. Children with epilepsy are a source of anxiety, disruption of socio-professional and academic activities for parents and their siblings. The surveys found a low level of knowledge, persistence of negative beliefs, including those that consider epilepsy as a contagious or communicable disease, psychiatric illness or mental retardation or a supernatural disease. These considerations found in urban and rural areas could be explained by the cultural conception of epilepsy that links the disease to an external cause, to an animal, or an evil spirit. In rural areas, children usually have no medical advice, but enrollment is still above 50% regardless of their living environment. Non-enrollment is related to comorbidities, the refractory attitude of parents and some school heads. Anxiety, behavioral disorders, cognitive disorders and disorders of sociability remain high. The quality of life of epileptic children's parents is impaired. This work will be extended to other areas to include more children with epilepsy and build a cohort. This cohort will be used to assess the attributable fraction of infections (including that of severe malaria) in the occurrence of epilepsy; to assess the stigma of epileptic children and their parents and to implement the therapeutic education programs and health promotion with families, teachers and health workers.
L’épilepsie survient à tout âge, mais les causes, l’expression clinique, les complications et le retentissement social, sont fonction de l’âge des sujets. En Afrique subsaharienne, les données épidémiologiques, les données portant sur la scolarisation et le retentissement de l’épilepsie de l’enfant sont peu accessibles. Afin d’évaluer les aspects socioculturels et thérapeutiques de l’épilepsie de l’enfant au Gabon, nous avons réalisé une revue de la littérature sur l’épilepsie de l’enfant en Afrique subsaharienne et deux enquêtes transversales, l’une sur les connaissances, attitudes et pratiques et les représentations socioculturelles de l’épilepsie de l’enfant auprès des enseignants et des personnels de santé, l’autre sur la qualité de vie des enfants souffrant d’épilepsie et de leurs parents. En Afrique subsaharienne, les données sur l’épilepsie de l’enfant sont diluées dans les études étendues à la population entière. La prévalence de l’épilepsie de l’enfant varie de 2 à 297 ‰ et son incidence de 17 à 930 / 100 000 personnes-années. Les facteurs périnataux, les crises fébriles et les facteurs infectieux sont les plus décrits alors que les facteurs génétiques demeurent peu étudiés. La prise en charge de l’enfant reste limitée à cause de l’insuffisance des ressources humaines, des moyens diagnostics et de l’accès aux traitements antiépileptiques mais aussi à cause de la persistance des préjugés et des croyances négatives sur l’épilepsie communément retrouvées parmi les enseignants, les enfants en âge scolaire et dans la population. Les enfants épileptiques sont une source d’angoisse, de perturbations socioprofessionnelles et scolaires pour leurs parents et de leur fratrie. Les enquêtes ont retrouvé un niveau de connaissance bas, une persistance de croyances négatives, notamment celles qui considèrent l’épilepsie comme une affection contagieuse ou transmissible, une maladie psychiatrique ou un retard mental ou encore une maladie surnaturelle. Ces considérations rencontrées indifféremment en milieu urbain ou rural semblent tenir leur explication dans la conception culturelle de l’épilepsie qui renvoie cette maladie à une cause extérieure ; un animal ou un mauvais esprit. En milieu rural, les enfants n’ont généralement pas d’avis médical, mais la scolarisation reste supérieure à 50 % indépendamment de leur milieu de vie. La non-scolarisation est liée aux comorbidités, à l’attitude réfractaire des parents et de certains chefs d’établissements scolaires. L’anxiété, les troubles du comportement, les troubles cognitifs et les troubles de la sociabilité restent élevés. La qualité de vie des parents de l’enfant épileptique est altérée. Ce travail sera étendu à d’autres localités du Gabon pour inclure plus d’enfants épileptiques et mettre en place une cohorte. Cette cohorte pourra servir à l’évaluation de la fraction attribuable des infections (notamment celle du paludisme grave) dans la survenue de l’épilepsie ; l’évaluation du stigma chez l’enfant épileptique et leurs parents et à la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique et de promotion de la santé auprès des familles, des enseignants et des personnels de santé.
Origine | Version validée par le jury (STAR) |
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