Transforming a disability through everyday life experiences
Transformer le « handicap » ou l’invention d’un usage détourné du monde Essai de cheminement conceptuel à partir d’expériences de vie
Résumé
The concept of disability carries, at least implicitly, the concept of a fundamental incapacity to be in the world. But have the foundations of this notion only been well laid?
After a brief review of the studies that have already been done, we will insist on the primacy of the lived experience of the disabled person, who reconstructs her relationship with the world around her in a different way. The disorder resulting from this reconstruction is only apparent and emanates from an outside perspective. This idea of deviation from an expected norm is illustrated by several testimonies of life, where we see how much the individual is sometimes able to deploy great inventiveness, then persevere in her effort to adopt a new behavior via the implementation of new strategies.
We propose, to rework the concept of disability, to grasp three concepts that we apply in an original way to our field of study. Starting from the three concepts of "norm of life", "affordance" and "capability", we redefine the framework of the space where the individual can or can not act in the world as multiple grids of reading. Thus, we unfold the framework of our work by analyzing three different spaces that constitute the backdrop where the life of the individual is inscribed: the organic space (examined in relation to the concept of "standard of living"), technical space, perception and action (analyzed through the concept of affordance), and the social and human space (questioned from the concept of capability). Each concept is accompanied by in-depth study of a specific example.
La notion de handicap porte en elle, au moins implicitement, celle d’une incapacité fondamentale de l’être dans le monde où il évolue. Mais les bases de cette notion ont-elles seulement été bien posées ?
Après un bref état des lieux sur les études qui ont déjà été réalisées, nous insisterons sur le primat de l’expérience vécue chez la personne handicapée, qui reconstruit sa relation au monde qui l’entoure d’une façon différente. Le désordre issu de cette reconstruction n’est qu’apparent et n’émane que d’une perspective extérieure. Cette idée d’écart par rapport à une norme attendue est illustrée par plusieurs témoignages de vie, où l’on voit combien l’individu est parfois capable de déployer une grande inventivité, puis de persévérer dans son effort afin d’adopter un comportement inédit via la mise en place de nouvelles stratégies.
Nous proposons, pour retravailler la notion de handicap, de nous saisir de trois concepts que nous appliquons de manière originale à notre champ d’étude. A partir des trois concepts de « norme de vie », d’ « affordance » et de « capability », nous redéfinissons le cadre de l’espace où l’individu peut ou ne peut pas agir dans le monde comme autant de grilles de lecture. Ainsi, nous déployons la trame de notre travail en analysant trois espaces différents qui constituent la toile de fond où s’inscrit la vie de l’individu : l’espace organique (examiné en relation avec le concept de « norme de vie »), l’espace technique, de la perception et de l’action (analysé grâce au concept d’affordance), et l’espace social et humain (interrogé à partir du concept de capability). Chaque concept est accompagné de l’étude approfondie d’un exemple précis.
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