Breaking bad news in multiple sclerosis : phenomenological and clinical approaches for subjective and intersubjective processes analysis of the doctor-patient relationship
Annonce de mauvaises nouvelles dans le cadre de la prise en charge de patients atteints de sclérose en plaques : approches phénoménologique et clinique des processus intrasubjectifs et intersubjectifs de la relation médecin-patient
Résumé
Context. This research aims to explore the neurologist’s and patient’s lived experiences of breaking bad news in multiple sclerosis and the lived experience of this disease, to understand the basic conditions of their relationship, and to create reflective clinical tools aimed at helping neurologists to maintain the quality of their relationship with the patients. Methodology. Multicentre qualitative study presents the results obtained from the analysis of 83 clinical research interviews with 35 patients and 20 neurologists, using IPA and a clinical psychodynamic. Results. Breaking bad news (BBN) in multiple sclerosis are lived as stressful experience for the majority of the neurologists of the research, a situations lived with frustration and sometimes powerlessness. Psychic impacts engendered by the BBN, the perception in certain cases of a relation to the doctor divested of empathy, the feeling of powerlessness linked to the unpredictable character of the evolution of this gradually crippling disease as well as a mistrust as for the efficiency of the proposed treatments explain partially the fragility of the therapeutic alliance with the neurologist and sometimes the extreme psychological reactions of the patients. Conclusion and opening. Results obtained : engage an ethical reflection on the information to transmit to the patient, and to suggest training to neurologists based on the tool created in tis research
Contexte. Objectifs principaux : explorer l’expérience vécue vécu des neurologues et des patients des annonces de mauvaises nouvelles dans la sclérose en plaques, le vécu de la pathologie ainsi que de la qualité de leur relation dans le contexte du suivi d’un projet thérapeutique, et d’envisager la création d’un outil clinique réflexif pour les neurologues destiné à contribuer au maintien d’une relation de qualité durant l’ensemble du parcours de soins. Méthodologie. Étude qualitative multicentrique ; analyse des verbatims : 63 entretiens cliniques de recherche - 35 patients et 20 entretiens - 20 neurologues ; 3 entretiens - relecture d’items ; triangulation méthodologique ; triangulation des observateurs/résultats ; analyse IPA et analyse clinique d’orientation psychodynamique. Résultats. Les annonces de mauvaises nouvelles dans la SEP sont vécues comme des expérience anxiogènes pour la majorité des neurologues de la recherche, des situations source de frustration et parfois d’impuissance. Les impacts psychiques engendrés par les annonces de mauvaises nouvelles, la perception dans certains cas d’une relation au médecin dénuée d’empathie, le sentiment d’impuissance lié au caractère imprévisible de l’évolution de cette maladie progressivement handicapante ainsi qu’une défiance quant à l’efficacité des traitements proposés expliquent en partie la fragilité de l’alliance thérapeutique avec le neurologue et les réactions psychologiques parfois extrêmes des patients qui en découlent. Conclusion et ouverture. Résultats obtenus : engager une réflexion éthique sur les informations à transmettre au patient, et proposer une formation aux neurologues basée sur l’outil élaboré
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