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Theses Year : 2018

Exploration of lived experience and sense-making efforts of ethical and psychosocial stakes related to technological and therapeutic innovations regarding genetic testing for hereditary cancers : a critical approach

Exploration de l’expérience vécue et de la mise en sens des enjeux éthiques et psychosociaux lies aux innovations technologiques et thérapeutiques en oncogénétique : une approche critique

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Abstract

Genetic testing for cancer, which aims to identify hereditary predispositions to cancer, is a dynamic medical field, where many technological and therapeutic innovations emerge. Scientific progress allows genetic testing to be both less expensive, faster and more efficient, which paradoxically raises new ethical and psychosocial issues, such as the patient’s ability to give informedconsent, or the risk of misuses of genetic testing. These changes led us to explore how lived experience is mobilized in the process of making sense of the ethical and psychosocial issues related to innovations in the field of genetic testing of cancer. This research, anchored in social psychology, is based on a critical approach of health issues, which questions the needs, expectations and constraints of health professionals and patients, and the power relationships that take place both at the interindividual level and, on a larger scale, within health policies. Based on the theoretical notion of lived experience, we aimed to understand how individuals make sense of their world, and more particularly of innovations in the field of genetic testing. Lived experience, necessarily social and socially constructed, has many dimensions, among which we chose to investigate the following three: - A practical dimension, based on the study of doctor patient-relationship, - A knowledge dimension, investigated through the negotiation of expert knowledge and common sense thanks to the social representations theory, - And an emotional dimension, based on the study of the phenomena of emotion regulation and social sharing of emotions.Based on the principles of methodological and data triangulation, our exploration was based on two complementary qualitative studies. The first study aimed to investigate sense making processes related to professional activities and how health professionals working in genetic testing for cancer imagine their future and the future of genetic testing. We led 27 semi-structured interviews with genetic counsellors and clinical geneticists. An Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) was performed analyze the data gathered, with the assistance of N-Vivo software. The second study aimed to explore the co-construction of representations related to new uses to genetic testing of cancer, and to investigate the impact of lived experience on the understanding of ethical issues related to genetic testing. We led ten focus groups, based mostly on the resolution of ethical dilemmas, with 18 women who attended at least one genetic counselling consultation, and 21 women who did not have a similar experience. All women were recruited thanks to the online collaborative research platform “Les Seintinelles”, which constitutes a cancer related community of interest.This research allowed us to highlight the social nature of genetic testing of cancer. This medical field is defined by two main goals: allowing carriers of genetic predisposition to undergo preventive measures, and making sense of a family history of cancer. Genetic counselling professionals report a high level of personal involvement in their work and emotion regulation strategies acquired on purpose and based on a strict division between their personal and professional life. The acknowledgement oftheir professional skills and the perceived quality of their relationships with their patients contribute highly to the work-related satisfaction of genetic testing professionals. The doctor-patient relationship is structured by an ideal of non-directivity, which can be questioned by the need to accompany and protect the patients, who are considered as vulnerable. Because of the risks of misuses of genetic testing, the strict legislation related to these practices in France is most often considered as valuable.Clinical geneticists and genetic counsellors are considered the most likely to provide genetic testing within an ethical framework.
L'oncogénétique, l'étude des prédispositions héréditaires au cancer, constitue une discipline médicale dynamique, faisant l'objet de nombreuses innovations, tant technologiques que thérapeutiques. Les progrès scientifiques en oncogénétique rendent le recours aux tests génétiques à la fois moins coûteux, plus rapide et plus efficace, ce qui soulève ou réactualise paradoxalement de nombreux enjeux éthiques et psychosociaux tels que la capacité des patients à formuler un consentement éclairé ou le risque de dérives liées à des mésusages des tests génétiques. Face à ces changements, nous avons choisi d’explorer la façon dont est mobilisée l'expérience vécue ou projetée dans la mise en sens des enjeux éthiques et psychosociaux liés aux innovations technologiques et thérapeutiques en oncogénétique. Ce travail de recherche, résolument ancré en psychologie sociale, s'inscrit dans une approche critique des questions de santé où sont interrogés à la fois les besoins, attentes et contraintes des professionnels et usagers du système de soins, et les relations de pouvoir qui s'exercent tant au niveau interindividuel qu'au niveau plus large des politiques de santé. C'est grâce à la notion d'expérience vécue ou projetée que nous avons cherché à comprendre la façon dont les individus font sens de leur monde, et plus particulièrement des évolutions qui touchent l'oncogénétique. L'expérience, nécessairement sociale et socialement construite, est multidimensionnelle, nous proposons d'investiguer plus particulièrement trois de ces dimensions : - une dimension pratique centrée sur l’étude des relations soignants-patients, - une dimension de connaissances étudiée au travers de la négociation des connaissancesexpertes et du savoir de sens commun grâce à la théorie des représentations sociales, - et enfin une dimension émotionnelle envisagée sous l'angle des phénomènes de partage social des émotions et de régulation émotionnelle.Afin de répondre à ces objectifs, deux études complémentaires reposant sur des méthodologies qualitatives ont été mises en place dans une perspective de triangulation des données. La première étude a visé à investiguer la mise en sens des pratiques professionnelles ainsi que la façon dont les soignants se projettent dans un champ disciplinaire en pleine transition et dans leurs pratiques futures. Nous avons mené des entretiens semi-directifs auprès de 27 professionnels en oncogénétique (oncogénéticiens et conseillers en génétique). Les données recueillies ont fait l'objet d'une analyse interprétative phénoménologique (IPA) adaptée à un large échantillon sur les données recueillies, en nous appuyant sur le logiciel d'aide à l'analyse N-Vivo. La seconde étude avait pour objectif d'explorer la co-construction des représentations liées aux nouveaux usages de l'oncogénétique, ainsi que d'étudier l'impact de la l'expérience vécue sur la compréhension des enjeux éthiques liés àl'oncogénétique. Dix focus groups, reposant principalement sur la résolution de dilemmes éthiques, ont été réalisés auprès de 18 femmes ayant l'expérience d'au moins une consultation en oncogénétique et 21 femmes n'ayant pas d'expérience similaire, toutes recrutées par le biais de la plateforme Les Seintinelles, qui constitue une communauté d'intérêt autour du cancer. Une analyse inspirée de l'IPA a été réalisée sur les données ainsi recueillies avec appui sur le logiciel N-Vivo.Notre recherche a permis de souligner le caractère résolument social de la recherche de prédispositions génétiques en oncologie. L’oncogénétique est définie socialement autour de deux de ces objectifs : permettre de mettre en place des mesures de prévention destinées aux individus porteurs d’une mutation génétique, et donner une explication à une histoire familiale de cancer.....
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tel-02062066 , version 1 (08-03-2019)

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Cite

Myriam Pannard. Exploration de l’expérience vécue et de la mise en sens des enjeux éthiques et psychosociaux lies aux innovations technologiques et thérapeutiques en oncogénétique : une approche critique. Psychologie. Université de Lyon, 2018. Français. ⟨NNT : 2018LYSE2118⟩. ⟨tel-02062066⟩
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