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Thèse Année : 2021

Big data in healthcare, richness and access' conditions

Le big data en santé, richesse et conditions d'accès

Adèle Lutun
  • Fonction : Auteur
  • PersonId : 1121031
  • IdRef : 256739870

Résumé

Voices are being heard today, amplified by the development of artificial intelligence, to demand an improvement in the access to personal health data as well as their openness. The aim of this thesis is to take stock of the wealth of healthcare databases, which make up the big data in healthcare, but which are not always easy to access. Indeed, health megadata are groupings of personal health data processing and the projects that reuse them, particularly for research purposes, are also personal health data processing. This ensemble is subject to the data protection law. The study of efforts to structure health data assets is necessary. France centralises large amount of data from care activities funded by the Social Security: data from town care are gathered in the National Health Insurance Interregime Information System (SNIIRAM), while those relating to hospital care are available in the Medicalisation Programme Information System (PMSI). Because of their organized content, these two databases are the key components of the National Health Data System (SNDS) created in 2016. The SNDS is a megabase of diverse data, the scope of which covers, since its expansion in 2019, almost all the data produced by the actors involved in the activities covered by the Social Security, implemented by the National Health Insurance and the Health Data Hub. Although the SNDS includes a large amount of data, it is not exhaustive, particularly due to the fragmentation of healthcare data in France. Clinical data are not available through a single structure, making it difficult to feed the SNDS. However, local initiatives, such as the creation of healthcare data warehouses, or national initiatives, through projects covering certain aspects of the user’s care pathway, aim to structure the data. Once this overview of the wealth of health data in France is complete, it is appropriate to analyse their conditions of access. Indeed, big data is of interest when the communication of the data is possible, in particular to reuse them for research aimed at improving the health system. However, due to the sensitivity of health data and in application of the general rules on the processing of personal data, access to big data is restricted. Reconciling these requirements with the need to reuse data entails cumbersome procedures that must be carried out both by the structures that implement processing that feeds into big data and by those who wish to reuse the data resulting from such processing. The players in the field are aware of these difficulties. To remedy them, attempts are being made to improve access to data and to support data producers and users. Although the overall application of personal data protection law is favourable to the development of big data in healthcare and its reuse, in practice it is translated into heavy and restrictive administrative procedures as well as a lack of transparency with regard to those who provide this much coveted data: the users of the healthcare system
Des voix se font entendre aujourd’hui, amplifiées par le développement de l’intelligence artificielle, pour exiger une amélioration du système d’accès aux données de santé à caractère personnel ainsi que leur ouverture. Il s’agit donc de faire un bilan de la richesse des bases de données de santé, qui constituent le big data en santé, auxquelles il n’est pas toujours facile d’accéder. En effet, les mégadonnées de santé sont des regroupements de traitement de données de santé à caractère personnel et les projets qui les réutilisent, notamment à des fins de recherche, sont également des traitements de données de santé à caractère personnel. Cet ensemble est soumis au droit de la protection des données à caractère personnel. L’étude des efforts de structuration du patrimoine des données en santé est nécessaire. La France centralise un grand nombre de données issues des activités de soins prises en charge par la Sécurité sociale : les données des soins de ville sont regroupées au sein du Système national d’information inter-régimes de l’Assurance maladie (SNIIRAM) tandis que celles relatives aux soins hospitaliers sont disponibles dans le Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI). En raison de leur contenu organisé, ces deux bases de données sont les pièces maîtresses du Système national des données de santé (SNDS) créé en 2016. Le SNDS est une mégabase de données diverses, dont le périmètre couvre, depuis son élargissement en 2019 la quasi-totalité des données produites par les acteurs intervenant dans les activités prises en charge par la Sécurité sociale, mise en œuvre par la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) et la Plateforme des données de santé. Le SNDS, s’il centralise un grand nombre de données n’est cependant pas exhaustif, notamment en raison de la fragmentation du patrimoine des données de santé en France. En effet, les données cliniques ne sont pas remontées systématiquement au sein d’une structure unique, rendant l’alimentation du SNDS délicate. Toutefois, des initiatives locales, telles que la constitution d’entrepôts de données de santé, ou nationales, à l’image de projets couvrant certains aspects du parcours de soin des usagers du système de santé, visent à structurer les données. Une fois ce panorama du patrimoine des données de santé en France réalisé, il convient d’analyser les conditions d’accès à cette richesse. En effet, le big data a un intérêt, lorsqu’il est possible d’obtenir communication des données, notamment afin de les réutiliser pour réaliser des recherches qui visent à améliorer le système de santé. Toutefois, en raison de la sensibilité des données de santé et en application des règles générales relatives aux traitements de données à caractère personnel, l’accès aux données massives est restreint. La conciliation de ces exigences avec la nécessité de réutiliser les données engendre de lourdes procédures qui doivent être suivies à la fois par les structures qui mettent en œuvre des traitements qui alimentent le big data ainsi que par celles qui souhaitent réutiliser les données issues de tels traitements. Les acteurs du domaine ont conscience de ces difficultés. Afin d’y remédier, des tentatives d’amélioration de l’accès aux données et d’accompagnement des producteurs et utilisateurs des données voient le jour. Si l’ensemble l’application le droit de la protection des données à caractère personnel est favorable au développement du big data en santé et à sa réutilisation, il se traduit en pratique par des lourdes procédures administratives contraignantes et ne semble pas garantir la transparence de ces traitements vis-à-vis de ceux qui sont à la source des données tant convoitées : les usagers du système de santé.
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Origine : Fichiers produits par l'(les) auteur(s)

Dates et versions

tel-04431540 , version 1 (21-12-2021)
tel-04431540 , version 2 (01-02-2024)

Identifiants

  • HAL Id : tel-04431540 , version 1

Citer

Adèle Lutun. Le big data en santé, richesse et conditions d'accès. Droit. Université de Paris, 2021. Français. ⟨NNT : ⟩. ⟨tel-04431540v1⟩
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