Experiencing Crohn's disease in young adults : self-perception, illness perception and psychosocial adjustment
Vécu de la maladie de Crohn chez le jeune adulte : perception de soi, de la maladie et ajustement psychosocial
Résumé
Context: Crohn's disease is a chronic inflammatory bowel disease with particularly disabling symptoms. The literature reports physical, emotional and social repercussions, and a few qualitative studies report feelings of difference and identity difficulties. Although these aspects are important concerns in early adulthood, and although Crohn's disease often starts at a young age, few studies have focused on this sensitive developmental period. A multidimensional concept such as self-perception, as theorized by Susan Harter, would allow an assessment of feelings of adequacy and competence in different meaningful domains. This study aimed to explore young adults' experiences of being diagnosed with Crohn's disease. The first objective was to describe their self-perception, illness perception, the processes involved in their psychosocial adjustment, and then assess whether there was a difference according to time since diagnosis and age. Another aim was to identify the clinical and psychosocial variables associated with dimensions of self-perception. The final objective was to retrace, through interviews, their journey since diagnosis. Method: The study is cross-sectional and rely on a mixed-methods design. Participants were young adults (aged between 18-35 years old) with Crohn's disease, recruited through associations, social network communities and gastroenterology services. Fifty-two people completed an online questionnaire assessing their self-perception, illness perception, coping strategies and perceived social support. Nineteen semi-structured interviews were conducted via video-conference, and a thematic analysis was carried out with double coding. Results: Self-perception scores are low overall, with self-esteem, perception of physical appearance and romantic relationships being among the most affected domains. Young adults with Crohn's disease also had significantly lower scores compared to the general population. However, the time since diagnosis and age did not appear to affect self-perception scores. The main findings concerning associated factors point to a greater involvement of psychosocial factors and a lesser impact of clinical factors. Thus, emotional representations of the disease, emotional coping and perceived social support are the main factors associated with self-perception. The interviews confirm the emotional and identity-related repercussions, but also highlight the ability to evolve positively despite the challenges. The majority reported a diagnosis that irrupted into their daily lives, the disease being experienced as limiting, with a significant emotional impact. The diagnosis often came as a "shock", sometimes leading to phases of denial and a determination to maintain a "normal life". Although adjustment seems to have been difficult at first, denial and avoidance strategies seemed to be necessary for emotional self-preservation, so that more effective strategies could then be put in place. In fact, many of them now mention the implementation of more proactive strategies, but also the ability to give a different meaning to their experience, and to accept the disease as part of them, without it defining them completely. Conclusion: This study highlights the need for early psychological support, to support adolescents' and young adults' resources and capacities for resilience and growth from the moment of diagnosis.
Contexte : La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique de l'intestin dont les symptômes sont particulièrement invalidants. La littérature rapporte des répercussions physiques, émotionnelles et sociales et quelques études qualitatives rapportent des sentiments de différence et de difficultés identitaires. Bien que ces aspects sont des préoccupations importantes au début de l'âge adulte, et bien que la maladie de Crohn se déclare souvent à un jeune âge, peu de travaux ce sont centrés sur cette période développementale sensible. Un concept multidimensionnel comme la perception de soi, tel que théorisé par Susan Harter, permettrait une évaluation des sentiments d'adéquation et de compétences dans différents domaines significatifs. Cette étude visait à explorer le vécu du diagnostic de la maladie de Crohn chez les jeunes adultes. Le premier objectif était de décrire leur perception de soi, de la maladie et les processus en jeu dans leur ajustement psychosocial, puis d'évaluer s'il existe une différence en fonction de l'âge et de la durée depuis le diagnostic. Un autre objectif était d'identifier les variables cliniques et psychosociales associées aux dimensions de la perception de soi. Le dernier objectif était de retracer, à travers des entretiens, le parcours des patients depuis le diagnostic. Méthode : Cette étude est transversale et adopte une méthodologie mixte. Les participants sont des jeunes adultes (18-35 ans) atteints de la maladie de Crohn, recrutés par le biais d'associations, de communautés sur les réseaux sociaux et de services de gastroentérologie. Cinquante-deux personnes ont répondu à un questionnaire en ligne évaluant leur perception de soi, de la maladie, leurs stratégies de coping et leur soutien social perçu. Dix-neuf entretiens semi-directifs ont été menés en vidéo-conférence et une analyse thématique a été réalisée avec un double codage. Résultats : Les scores aux dimensions de perception de soi sont globalement faibles, avec l'estime de soi, la perception de l'apparence et des compétences physiques ainsi que les relations amoureuses faisant partie des domaines les plus affectés. Les jeunes atteints de la maladie de Crohn présentent aussi des scores significativement plus faibles à ces dimensions comparé à des jeunes tout-venants. Toutefois, la durée depuis le diagnostic et l'âge ne semble pas affecter les scores de perception de soi. Les principaux résultats concernant les facteurs associés soulèvent une plus grande implication de facteurs psychosociaux et un moindre impact des facteurs cliniques. Ainsi, les représentations émotionnelles de la maladie, le coping émotionnel et le soutien social sont les principaux facteurs associés à la perception de soi. Les entretiens confirment les répercussions émotionnelles et identitaires, mais mettent également en avant la capacité à évoluer positivement malgré les épreuves. La majorité rapporte un diagnostic qui fait effraction dans leur quotidien, la maladie étant vécue comme limitante avec un impact émotionnel important. Le diagnostic a souvent été un « choc » laissant parfois place à des phases de déni et une volonté de maintenir une « vie normale ». Bien que l'ajustement semble avoir été difficile au début, ces stratégies de négation et d'évitement semblaient toutefois nécessaires pour se préserver émotionnellement et permettre ensuite la mise en place de stratégies plus opérantes. Ils sont en effet plusieurs à évoquer aujourd'hui des stratégies plus proactives, mais aussi la capacité à donner un sens différent à leur expérience et à accepter la maladie comme faisant partie d'eux sans pour autant qu'elle les définisse totalement. Conclusion : Cette étude soulève la nécessité d'une réflexion autour d'un accompagnement psychologique précoce et d'une prise en charge globale pour permettre dès le diagnostic un soutien des ressources et capacités de résilience et de croissance des adolescents et jeunes adultes.
Domaines
Psychologie| Origine | Version validée par le jury (STAR) |
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