Typologie analytique des troubles anorectaux de la sclérose en plaques : étude Q-STAR - TEL - Thèses en ligne
Thèse Année : 2023

Analytic typology of bowel dysfunctions among multiple sclerosis patients : STAR-Q study

Typologie analytique des troubles anorectaux de la sclérose en plaques : étude Q-STAR

Résumé

Introduction: Multiple sclerosis (MS) is an autoimmune disease of the central nervous system characterized by demyelination and central neurological damage. MS is the leading cause of disability in young adults and affects 2.3 to 2.5 million people worldwide. MS is known to cause bladder, sexual and bowel dysfunction. The prevalence of bowel disorders in MS is difficult to assess and ranges from 39% to 73%. Constipation and fecal incontinence are the two main symptoms, with an estimated prevalence of 35-54% and 29-51% respectively, higher than in the general population. Different mechanisms are involved in the pathophysiology of bowel dysfunction: brain damage is related to urgency and fecal incontinence, while alteration of autonomic or sensory pathways may play a role in slowed transit, dyssynergic defecation and fecal incontinence. In addition, and beyond the neurological impairment itself, many other secondary factors may have an impact on bowel function, such as a loss of autonomy, reduced mobility or polymedication. Due to the high prevalence of bowel disorders and their major impact on the quality of life of patients with MS (PwMS), coupled with the complexity of the different mechanisms of action causing these disorders, it is very relevant to address this topic with a careful assessment of MS, which can contribute to a successful management of the disease. However, there is no questionnaire specifically validated for the MS population, making a systematic and comprehensive assessment of these symptoms difficult.Objective: The aim of this study was to create and validate a new multidimensional questionnaire to assess intestinal dysfunction and its impact on the quality of life of PwMS.Methods: A prospective, multicenter study was conducted between June 2019 and April 2021. PwMS were included from 8 centers (outpatients and inpatients). The new tool, STAR-Q (Symptoms' assessmenT of AnoRectal dysfunction Questionnaire in MS), was constructed in 3 steps. First, a literature review and qualitative interviews were conducted to create the first version, which was discussed with a panel of 8 experts in neuro-urology and gastroenterology. A pilot study to assess the comprehension, acceptance, and relevance of the items was conducted in a second step, establishing a pre-final version. Finally, the validation study was designed to measure content validity, internal consistency reliability (Cronbach's alpha), and test-retest reliability [intraclass correlation coefficient (ICC)]. The primary outcome was psychometric properties defined as good with a Cronbach's α > 0.7 and ICC > 0.7.RESULTS: We included 231 MMS in the validation study. Comprehension, acceptance, and relevance were good or very good. The STAR-Q showed very good internal consistency and test-retest reliability with Cronbach's α = 0.84 and ICC = 0.89 respectively. The final version of the questionnaire was composed of 3 domains corresponding to symptoms (Q1-Q14), treatment and constraints (Q15-Q18), and a single question for quality of life (Q19). Each item was scored from 0 to 3. The average completion time was fast (4min and 27s).Conclusion: STAR-Q has very good psychometric properties and allows a multidimensional and objective assessment of bowel disorders in PMW. STAR-Q could be useful in daily practice to quantify and monitor anorectal symptoms but could also be used in prospective studies to objectively measure the contribution of therapies.
Introduction : La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central caractérisée par une démyélinisation et des lésions neurologiques centrales. La SEP est la première cause de handicap chez les jeunes adultes et touche 2,3 à 2,5 millions de personnes dans le monde. Les troubles vésico-sphinctériens, génito-sexuels et anorectaux sont connus comme symptômes provoqués dans la SEP. La prévalence des troubles anorectaux dans la SEP est difficile à évaluer et varie de 39% à 73%. La constipation et l'incontinence fécale sont les deux principaux symptômes, avec une prévalence estimée allant de 35 à 54 % et de 29 à 51 % respectivement, plus élevée par rapport à la population générale. Différents mécanismes sont impliqués dans la physiopathologie du dysfonctionnement anorectal : les lésions cérébrales sont liées à l'urgence et à l'incontinence fécales, tandis que l'altération des voies autonomes ou sensorielles peut jouer un rôle dans le ralentissement du transit, la défécation dyssynergique ainsi que l'incontinence fécale. En outre, et au-delà de l'altération neurologique elle-même, de nombreux autres facteurs secondaires peuvent avoir un impact sur la fonction intestinale, comme la perte d'autonomie, la mobilité réduite ou la polymédication. En raison de la prévalence élevée des troubles anorectaux et de leur impact majeur sur la qualité de vie des patients atteints de SEP, il est très important de procéder à une évaluation minutieuse des symptômes dans cette population car elle contribue à une prise en charge adaptée et réussie. Cependant, il n'existe pas de questionnaire spécifique validé et adapté à la population de la SEP, ce qui rend difficile une évaluation systématique et complète de ces symptômes.Objectif : Le but de cette étude est de créer et de valider un nouveau questionnaire multidimensionnel pour évaluer les troubles anorectaux et son impact sur la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.Méthodes : une étude prospective et multicentrique a été menée entre juin 2019 et avril 2021. Des patients atteints de SEP ont été inclus à partir de 8 centres (patients ambulatoires ou hospitalisés). Le nouvel outil, STAR-Q (Symptoms' assessmenT of AnoRectal dysfunction Questionnaire in MS), a été construit en 3 étapes. Tout d'abord, une revue de la littérature et des entretiens qualitatifs ont été réalisés pour créer la première version, discutée avec un panel de 8 experts en neuro-urologie et en gastro-entérologie. Une étude pilote pour évaluer la compréhension, l'acceptation et la pertinence des items a été réalisée dans un second temps, établissant une version préfinale. Enfin, l'étude de validation a été conçue pour mesurer la validité du contenu, la fiabilité de la cohérence interne (coefficient alpha de Cronbach) et la fiabilité test-retest [coefficient de corrélation intraclasse (ICC)]. Le résultat primaire était les propriétés psychométriques définies comme bonnes avec un α de Cronbach > 0,7 et un ICC > 0,7.Résultats : Nous avons inclus 231 patients atteints de SEP dans l'étude de validation. La compréhension, l'acceptation et la pertinence étaient bonnes ou très bonnes. Le STAR-Q a montré une très bonne fiabilité de cohérence interne et de test-retest avec respectivement α Cronbach = 0.84 et ICC = 0.89. La version finale du questionnaire était composée de 3 domaines correspondant aux symptômes (Q1-Q14), au traitement et aux contraintes (Q15-Q18) et d'une seule question pour la qualité de vie (Q19). Chaque item était noté de 0 à 3. Le temps moyen de remplissage était rapide (4min et 27s).Conclusion : STAR-Q présente de très bonnes propriétés psychométriques et permet une évaluation multidimensionnelle et objective des troubles anorectaux chez les patients atteints de SEP. STAR-Q pourrait être utile dans la pratique quotidienne pour quantifier et surveiller les symptômes anorectaux mais aussi être utilisé dans des études prospectives pour mesurer objectivement l'apport des thérapies.
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Origine Version validée par le jury (STAR)

Dates et versions

tel-04861204 , version 1 (02-01-2025)

Identifiants

  • HAL Id : tel-04861204 , version 1

Citer

Eliane Chieu. Typologie analytique des troubles anorectaux de la sclérose en plaques : étude Q-STAR. Hépatologie et Gastroentérologie. Université Paris-Saclay, 2023. Français. ⟨NNT : 2023UPASL007⟩. ⟨tel-04861204⟩
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