L’adhésion thérapeutique en hématologie pédiatrique, de sa compréhension à la proposition d’intervention - TEL - Thèses en ligne Accéder directement au contenu
Thèse Année : 2020

Therapeutic adherence in pediatric hematology, from its understanding to the intervention proposal

L’adhésion thérapeutique en hématologie pédiatrique, de sa compréhension à la proposition d’intervention

Résumé

Pediatric hematology is a medical specialty taking in charge patients from 0 to 18 years old, suffering of malignant and non-malignant diseases, and treated by diverse therapeutics. The therapeutic adherence includes medication adherence and non-medication adherence; that means adherence to non-medication therapeutics, dietetic recommandations, medical consultation and imagery. The therapeutic adherence is influenced by numerous factors and is non-optimal in pediatric hematology as in other medical specialties. However its individual and collective issues are essential; thus it is necessary to improve this adherence. Currently, many interventions exist, but there are rare in pediatric hematology. The problematic of this work is the following: While therapeutic adherence in pediatric hematology has important issues, how can it be non-optimal? To answer this problematic, two studies were conducted. Qualitative methodology has been used to explore perceptions and lived experiences concerning therapeutic adherence. The first study was conducted nearby caregivers and healthcare providers of pediatric patients having had blood stem cell allogeneic transplantation. Firstly the results show those medication and non-medication adherences are influenced by similar factors. Secondly, the familial entity has a prominent role in patient care and in medication and non-medication adherence. Moreover the hospital discharge, adolescence period and non-malignant diseases are expressed by healhcare providers as major factors of non-adherence in the context of blood stem cell allogeneic transplantation. Thereby, to understand therapeutic adherence in a more problematic context than allogeneic transplantation the second study of this work was conducted nearby adolescent and adult patients suffering of sickle cell disease out of the context of transplantation, and also nearby caregivers, and healthcare providers. The results show a « twin transition » that takes place at the adolescence period, that means the « state of patient transition » and the pediatric-adult transition of care. This « twin transition » made the adolescence a high drop-out risk moment, requiring a therapeutic adherence improving intervention. The results of this study show that this intervention needs to be multifactorial and centered on the patient, integrating caregivers too. To respond to this concern, the interventional study DREPADO is proposed. It is multi-axis transition program, educative, psychologic, and social, integrated into a controled randomised clinical trial. This transition program is compared to the usual patient care. Its principal objective is to improve health status of sickle cell disease adolescents in the following two years after adult transfer (mesured by number of hospitalisation for complication). Currently, DREPADO is implemented in metropolitan and DOM-TOM France (beginning October 2020: 4 opened centers and 22 included patients). This thesis work allows to better understand therapeutic adherence in pediatric hematology and to propose an adapted interventional study.
L’hématologie pédiatrique est une spécialité médicale prenant en charge des patients de 0 à 18 ans, atteints de maladies malignes comme la leucémie aigüe ou de maladies non-malignes comme la drépanocytose, et traités par diverses thérapeutiques. L’adhésion thérapeutique constituée par l’adhésion médicamenteuse et non-médicamenteuse, c’est-à-dire l’adhésion aux thérapeutiques non-médicamenteuses, aux recommandations diététiques, aux rendez-vous médicaux et d’imagerie. L’adhésion thérapeutique est influencée par de nombreux facteurs et est non-optimale, en hématologie pédiatrique comme pour d’autres spécialités médicales. Toutefois, ses enjeux individuels et collectifs sont importants; c’est pourquoi il est essentiel d’améliorer cette adhésion. Actuellement, plusieurs interventions existent, mais elles sont rares en hématologie pédiatrique. La problématique de ce travail est la suivante : Alors que l’adhésion thérapeutique en hématologie pédiatrique a des enjeux importants, comment se fait-elle qu’elle soit non-optimale ? Pour cela deux études ont été menées. Elles ont utilisé la méthodologie qualitative en explorant les représentations et les vécus vis-à-vis de l’adhésion thérapeutique. La première étude a été menée auprès d’aidants et de professionnels de santé d’enfants ayant eu une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. Les résultats montrent d’une part que l’adhésion médicamenteuse et non-médicamenteuse semble influencer par des facteurs similaires. D’autre part, l’entité familiale a toute sa place dans la prise en charge et l’adhésion médicamenteuse et non-médicamenteuse. En plus de la sortie d’hospitalisation, l’adolescence et les maladies non-malignes sont exprimées par les professionnels de santé comme des facteurs majeurs de non-adhésion lors d’une allo-greffe. Pour comprendre l’adhésion thérapeutique là où elle semble plus problématique, la seconde étude de ce travail est menée auprès de patients adolescents et adultes atteints de drépanocytose hors allogreffe, d’aidants et de professionnels de santé. Les résultats de cette étude ont montré qu’au moment de l’adolescence a lieu une « double transition », la « transition d’état du patient » et la transition de soins pédiatrie-adulte. Cette « double transition » fait de l’adolescence un moment particulièrement « à risque » de rupture de soins, nécessitant donc une intervention d’amélioration de l’adhésion thérapeutique. Les résultats de cette étude ont montré que cette intervention doit être multifactorielle et centrée sur le patient, en intégrant les aidants. Pour répondre à ce besoin, l’étude interventionnelle DREPADO est proposée. Il s’agit d’un programme de transition en plusieurs axes, éducatif, psychologique et social, intégré à un essai clinique contrôlé randomisé. Ce programme de transition est comparé à la prise en charge habituelle du patient. L’objectif principal de cet essai clinique est d’améliorer l’état de santé des adolescents atteints de drépanocytose dans les deux années qui suivent leur transfert en secteur adulte (mesuré sur le nombre d’hospitalisation pour complication de la maladie). Actuellement DREPADO est mis en œuvre en France métropolitaine et DOM-TOM (début octobre 2020 : 4 centres ouverts et 22 patients inclus). Ce travail de thèse a permis de mieux comprendre la problématique de l’adhésion thérapeutique en hématologie pédiatrique et de proposer une étude interventionnelle adaptée.
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Origine : Version validée par le jury (STAR)

Dates et versions

tel-03613089 , version 1 (18-03-2022)

Identifiants

  • HAL Id : tel-03613089 , version 1

Citer

Delphine Hoegy. L’adhésion thérapeutique en hématologie pédiatrique, de sa compréhension à la proposition d’intervention. Santé publique et épidémiologie. Université de Lyon, 2020. Français. ⟨NNT : 2020LYSE1257⟩. ⟨tel-03613089⟩
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